Estamos em uma luta incessante para salvar a vida da pequena Júlia Pontes Domingues, de apenas 4 anos, diagnosticada com CLN7 (Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7), uma doença rara e degenerativa que compromete de forma progressiva a visão, os movimentos, a fala e a cognição. Atualmente, não existe cura para a doença, mas uma chance de tratamento está ao alcance. Para viabilizar a continuidade de um estudo clínico essencial, a campanha “Salve a Julinha” busca arrecadar R$18 milhões até o fim de fevereiro de 2025.
A Fase 3 do estudo clínico da Elpida Therapeutics, desenvolvido em parceria com o Southwestern Medical Center da Universidade do Texas, oferece a única esperança para a Julinha e outras crianças com CLN7. Até o momento, o estudo demonstrou resultados positivos nas Fases 1 e 2, mas para continuar, é necessário o financiamento total do projeto.
Sobre a CLN7
A CLN7 é uma doença neurodegenerativa ultra-rara, causada por mutações no gene MFSD8. Ela pertence ao grupo das Lipofuscinoses Ceróides Neuronais (NCL), também conhecida como Doença de Batten. Sem tratamento, as crianças diagnosticadas com CLN7 enfrentam progressiva perda de movimentos, crises epilépticas severas, cegueira, dificuldades na comunicação e deglutição. A expectativa de vida média sem tratamento é de 10 a 12 anos.
O medicamento que pode salvar a Julinha
Graças ao trabalho da Elpida Therapeutics, existe um medicamento experimental que tem mostrado resultados promissores em interromper a progressão da doença. Nas fases 1 e 2 do estudo clínico, com a participação de 4 crianças, os resultados foram muito positivos, com uma melhoria significativa na qualidade de vida. Agora, a fase 3 do estudo precisa ser financiada, e é nesse esforço que estamos focando nossa mobilização.
O custo estimado para a produção e continuidade da pesquisa é de US$3 milhões (aproximadamente R$18 milhões). Esse valor é necessário para a produção de medicamento para 8 crianças, já que a doença é ultra-rara. Até o momento, Julinha é a única criança no mundo diagnosticada com essa condição, o que torna impossível realizar o estudo para o tratamento de apenas uma criança. Portanto, para garantir que Julinha tenha acesso ao tratamento que pode salvar sua vida, esse valor total é essencial.
Para entender melhor, é como se estivéssemos comprando a receita para salvar uma criança, mas o laboratório só consegue vender a “medicina” em lotes de 8. Mesmo que só tenhamos uma criança com a doença, precisamos adquirir o lote inteiro para que o tratamento dela seja viável. A ajuda de todos é fundamental para viabilizar essa esperança para Julinha.
Como ajudar
A campanha “Salve a Julinha” já conquistou o apoio de milhares de pessoas, incluindo influenciadores, atletas, artistas, marcas e entidades. Até o dia 27 de fevereiro de 2025, foram arrecadados R$4.313.209,61, mas ainda falta um grande esforço coletivo para atingir a meta total.
Participação da imprensa
Convidamos toda a imprensa para uma coletiva de imprensa para o anúncio de um grande evento beneficente destinado a arrecadar os fundos necessários para salvar a vida de Julinha e outras crianças afetadas pela CLN7.
A presença da imprensa é fundamental para amplificar a causa e garantir que a sociedade se mobilize para salvar vidas. Na coletiva de imprensa, será anunciado o evento que ajudará a arrecadar os fundos necessários para o tratamento de Julinha e de outras crianças com a mesma condição.
Data da Coletiva: 12 de fevereiro de 2025
Horário: 14h
Local: Auditório do hotel Green Valley
Endereço: Rua Vinte e Um de Abril, 65 – Centro Norte, Timóteo – MG
Apoio e divulgação
A campanha tem gerado grandes resultados, como:
- Mais de 15 milhões de visualizações em vídeos nas redes sociais;
- Apoio de grandes influenciadores, artistas e times de futebol;
- Reportagens em grandes emissoras de TV e portais de notícias;
- O vídeo principal da campanha alcançou 11,5 milhões de views, com 133 mil curtidas e 44 mil comentários.
Assista ao vídeo aqui: www.instagram.com/reel/DFJFptsyKTN/
Em anexo, enviamos o material completo com informações detalhadas sobre a Julinha, a CLN7, e o avanço do tratamento, incluindo documentos comprobatórios do diagnóstico, exames e relatórios médicos.
Contato para mais informações:
Brenda Barbosa
Telefone: (31) 98511-4781 Email: assessoriasalveajulinha@gmail.com
